Na szóval. Nem tudom, hogy bárkinek segít(ett)-e az, hogy megosztottam a gondolataimat, nekem mindenképpen. ki akartam adni azt, amit gondolok, bár tény, hogy nem tudtam kiteljesedni ebben, de a lényeget elmondtam. A betegségben az egyik legnagyobb gondom az volt, hogy iagzából nem volt, aki megértse, amit mondtam. Úgy voltam/vagyok vele, hogyha még egyszer valaki megkérdezi, hogy vagyok, majd a választ meg sem várva el kezd arról beszélni, hogy persze, tudja ő, mert neki is meghúzódott már a szalagja, vagy mifasz, akkor legszívesebben elköldeném a kurvaanyjába de nem teszem, mert azért igazán kedves volt tőle, hogy megkérdezte mi van velem.
Nincs kedvem századszorra is elmagyarázni, hogy mi a bajom. pláne hogy én sem tudom igazán, sőt még azért az orvosok sem teljesen biztosak benne. Azt hiszem, nem tudnám összeszámolni, hogy mennyiszer kerestem rá az interneten arra, hogy PVNS, és próbáltam valamit kiszedni az információkból. mondjuk azt nem tudnám megmondani biztosan, hogy mit akartam a különböző weboldlalakról. Talán ha többet tudok, akkor jobban gyógyul? Vagy találok valami olyan gyógymódot, amit itthon még nem ismernek? Vagy csak látni akartam, hogy nem vagyok egyedül? Akartam találni olyan felülelet, ahol hasonló problémával élők vannak. De nem találtam, illetve csak egy blogot. Ami ugyan - az enyémmel ellentétben :-) - interaktív volt ugyan, de nem a kevés érintett beteg részéről. De még így is sokat segített, mert legalább volt valaki.
Amikor magam is nekikezdtem a kezeléseknek, persze rájöttem, hogy nem vagyunk ugyanolyanok, mindenki másképp éli meg a műtéteket, és a kezeléseket. Arra persze közel 3 év után már én is rájöttem, hogy nem feltétlenül kell ebbe belehalni, de rohadtul tele van a tököm azzal, hogy szinte minden aktív tevékenységben akadályozva voltam ebben az időszakban kb. fél év kivételével. Még a pár kilós kislányom ide-oda cipelése is gondot okoz, ami pedig igazán szarul esik.
Most persze újra reménykedek, mert nem tehetek egyebet, és nem is akarok már állandóan panasszal élni. És ez az ami az egyik legfontosabb dolog az egészben. A betegség megélésében talán nem is a fájdalom az ami a legrosszabb, hanem az, hogy állandóan elfoglalja a gondolataid egy részét a betegség. A várakozás.
Várni a következő csapolásra, injekcióra, műtétre, kezelésre, orvosra. Természetesnek venni a kórházak környezetét, a végletekig lerobbant állapotú épületeket, azt is, hogy hosszú órák mennek az életemből a várótermekben. Tehát ez a legrohadtabb, legalábbis nekem, és akárhogy próbálok elleni tenni, befolyásolja a mindennapjaimat. Valószínúleg azért is, mert nagyon kevés volt az az időszak,amikor nem volt fájdalmam. Úgy meg nehéz nem foglalkozni vel.
Persze erre lehet azt mondani, hogy vannak ennél súlyosabb betegségek, meg fájdalmak, de ezzel meg úgy vagyok, hogy mindenkinek a saját problémája a legnagyobb, ez akkor is igaz, ha az ellenkezőjét mondja.
