PVNS blog

Érdekes, hogy ezt a bejegyzést pont azután írom, hogy elmélkedtem egy kicsit a betegségtudatról, illetve hogy azt én hogyan éltem, élem meg. Gondoltam, ha valaha olvassa majd valaki ezeket a sorokat, (meg a többit is) , akkor biztató lehet, amit írok. Tehát a múlt héten szerdán, némileg rossz érzéssel hívtam fel orvosom, hogy de bizony a lábam szerintem idő előtt feldagadt. Persze mondta Ő, hogy ez elő fog fordulni még egy darabig, de nem gondoltam, hogy 3 héttel a kezelés után már. Éppen kezdtem volna elhagyni magam, hogy itt a vég, ez nem sikerült, hiába volt a kezelés. Azt hiszem ennyi szkepticizmust megengedhettem magamnak, amivel persze csak rontok a helyzeten, de ez van.

Tehát felhívtam a Doktornőt, és megbeszéltük, hogy bemegyek, és lecsapolja a térdemet. Bementem, várakoztam, felírt lederlont, elmentem, kiváltottam, visszamentem, felfeküdtem. Gatya le, ágyra fel, felkészülés az újabb csapolásra, lelki szemeim előtt már láttam az újabb véres folyadékos fecskendő számlálást, miközben orvosom és az asszisztens kellemesen elbeszélgetnek.

Egyszóval hátradőltem, pici szúrás, majd egy fél perc elteltével a Doktornő felkiált, "Magának nem vér szokott jönni a térdéből?". Én meg felijedve feltápászkodom, hogy lássam, miről beszélt, és a kezében tartott fecskendőben gyönyörű sárga színű ízületi folyadék pompázott, amilyennek lennie kell. Igazából nem tudtam értelmeset reagálni, csak bizonytalan vigyorgást tudtam kipréselni magamból, pedig tudtam, hogy ennek van jelentősége, nem is kevés.

Tudni kell ehhez (aki érintett, tudja), hogy a PVNS egyik megbízható jele a véres ízületi folyadékgyülem. Nos, az elmúlt három évben minden alkalommal (kb. 6-7) ilyen véres folyadékot lehetett nyerni a térdemből, sajnos függetlenül a műtétektől. Tehát egyetlen beavatkozás után sem volt olyan állapot, hogy valahol legalább egy sejt ne termelte volna a vért.

Visszatérve a térdcsapoláshoz, míg próbáltam felfogni, hogy ez most itt jelent bizony valamit, addig a Doktornő is finom optimizmussal adta a tudtomra, hogy jelenleg nincs olyan sejt a térdemben, ami a tüneteket okozná. Úgy láttam, hogy Ő is örült ennek. Biztos vagyok benne, hogy a szakmai munkáját igazolják az ilyen eredmények. Azt is mondta, hogy ha nagyon vigyázok rá, akár még az is lehet, hogy nem kell többet kezelésre jönnöm.....

De! Annak ellenére, hogy végre ennyi idő után felcsillant némi remény a gyógyulás felé vezető úton, persze nem bízom el magam előre, én nem merek ennyire előregondolni. Nagyon kell rá vigyáznom, és bizony ki kell várni az új belhártya létrejöttét, mert csak akkor lehet elmondani, hogy "biztosan" tünetmentes vagyok-e. Tart, ameddig tart.

Mindenesetre eddig ez volt a legjobb hír ami a betegséggel kapcsolatban az elmúlt 3 évben történt velem, és nem akarom, hogy elmúljon.

Na szóval. Nem tudom, hogy bárkinek segít(ett)-e az, hogy megosztottam a gondolataimat, nekem mindenképpen. ki akartam adni azt, amit gondolok, bár tény, hogy nem tudtam kiteljesedni ebben, de a lényeget elmondtam. A betegségben az egyik legnagyobb gondom az volt, hogy iagzából nem volt, aki megértse, amit mondtam. Úgy voltam/vagyok vele, hogyha még egyszer valaki megkérdezi, hogy vagyok, majd a választ meg sem várva el kezd arról beszélni, hogy persze, tudja ő, mert neki is meghúzódott már a szalagja, vagy mifasz, akkor legszívesebben elköldeném a kurvaanyjába de nem teszem, mert azért igazán kedves volt tőle, hogy megkérdezte mi van velem.

Nincs kedvem századszorra is elmagyarázni, hogy mi a bajom. pláne hogy én sem tudom igazán, sőt még azért az orvosok sem teljesen biztosak benne. Azt hiszem, nem tudnám összeszámolni, hogy mennyiszer kerestem rá az interneten arra, hogy PVNS, és próbáltam valamit kiszedni az információkból. mondjuk azt nem tudnám megmondani biztosan, hogy mit akartam a különböző weboldlalakról. Talán ha többet tudok, akkor jobban gyógyul? Vagy találok valami olyan gyógymódot, amit itthon még nem ismernek? Vagy csak látni akartam, hogy nem vagyok egyedül? Akartam találni olyan felülelet, ahol hasonló problémával élők vannak. De nem találtam, illetve csak egy blogot. Ami ugyan - az enyémmel ellentétben :-) - interaktív volt ugyan, de nem a kevés érintett beteg részéről. De még így is sokat segített, mert legalább volt valaki.

Amikor magam is nekikezdtem a kezeléseknek, persze rájöttem, hogy nem vagyunk ugyanolyanok, mindenki másképp éli meg a műtéteket, és a kezeléseket. Arra persze közel 3 év után már én is rájöttem, hogy nem feltétlenül kell ebbe belehalni, de rohadtul tele van a tököm azzal, hogy szinte minden aktív tevékenységben akadályozva voltam ebben az időszakban kb. fél év kivételével. Még a pár kilós kislányom ide-oda cipelése is gondot okoz, ami pedig igazán szarul esik.

Most persze újra reménykedek, mert nem tehetek egyebet, és nem is akarok már állandóan panasszal élni. És ez az ami az egyik legfontosabb dolog az egészben. A betegség megélésében talán nem is a fájdalom az ami a legrosszabb, hanem az, hogy állandóan elfoglalja a gondolataid egy részét a betegség. A várakozás.

Várni a következő csapolásra, injekcióra, műtétre, kezelésre, orvosra. Természetesnek venni a kórházak környezetét, a végletekig lerobbant állapotú épületeket, azt is, hogy hosszú órák mennek az életemből a várótermekben. Tehát ez a legrohadtabb, legalábbis nekem, és akárhogy próbálok elleni tenni, befolyásolja a mindennapjaimat. Valószínúleg azért is, mert nagyon kevés volt az az időszak,amikor nem volt fájdalmam. Úgy meg nehéz nem foglalkozni vel.

Persze erre lehet azt mondani, hogy vannak ennél súlyosabb betegségek, meg fájdalmak, de ezzel meg úgy vagyok, hogy mindenkinek a saját problémája a legnagyobb, ez akkor is igaz, ha az ellenkezőjét mondja.

Hát túl vagyok rajta. Furcsa nekem is egy kicsit, hogy első kézből, rögtön az esemény után írok róla, de így talán még hitelesebb, és pontosabb a kép.

A múlt héten szerdán felvételre be kellett menni a BIK-be. Főnővér adatokat egyeztetett, kiosztotta a papírokat, vért vettek, majd irány a Nukleáris medicina osztály, ahol némi várakozás után adtak vénába egy kis "festő anyagot", majd csontszcintigráfiát végeztek. Ezt a gépet korábban még nem ismertem, kétszer öt percig kellett alatta mozdulatlanul feküdni. Ez az utolsó vizsgálat az izotóp beadása előtt, amivel ki tudják zárni pl. a Baker cisztát, és egyéb rendellenességeket, ami miatt nem lehet beadni az anyagot.

Utána hazajöttem, a családot elvittem vidékre, mert ugye terhes nő és kisgyerek két hétig ne legyen 1 méteres közelben, majd készültem a másnapra. Rutinos kórházi tartózkodó lévén tudtam, hogy mit kell vinnem 4 napra, így gyorsan össze tudtam pakolni.

Másnap hajnalban keltem, 7-kor a kórházban voltam, elfoglaltam az ágyamat. A szobában hárman voltunk, egy idősebb úr, aki kezelések miatt feküdt bent, és egy nálam pár évvel idősebb srác jött be, aki szintén iozotópra várt. Szerencsére a társaság végig nagyon jónak bizonyult, ami döntő fontosságú, pláne ha a 4 nap felében nem kelhetsz fel egyáltalán.

Maga a sugárzó anyg beadása nem volt nagy dolog, ugyanott végezték, mint előtte való nap, doktornéni védőruházatot húzott, beszúrt, leszívta a folyadékot, majd befecskendezte az izotópot. Yttrium 90 típusút. Ez az anyag Franciaországból érkezik, és a beszerzett információim szerint a nagyízületeknél a világon a legtöbb helyen ezt alkalmazzák. Borsos ára van, kb. 500.000.- Forint egy adag!

A magyarországi fejlesztésű holmium fitát gyártása jelenleg szünetel, mivel az izotóp intézetnél volt tavaly némi szennyezési probléma, - szerepelt egy ideig a hírekben is -  ezért át kellett építeni a gyártósorokat, és még nem kapták meg újra az engedélyt a gyártásra. Legalábbis nekem ezt mondták. A Holmiumnak rövidebb a felezési ideje, mint az Yttriumnak - pont a fele - de hát az most nem elérhető.

Az eljárás lényege ha jól értettem, hogy a befecskendezett izotóp körbejárja az ízületet, majd a megvastagodott synoviumot lebontja, majd 4-6 hónap múlva a belhártya szépen viszanő, már normális állapotban. Persze ha minden jól sikerül. Sajnos minden izotóp csak bizonyos vastagságon tud áthatolni, így csodát nem szabad várni. Ha az embernek van egy 2-3 cm, vagy ennél vastagabb csomója, azt bizony már nem fogja tudnni egyben lebontani. Viszont a méretét tudja csökkenteni. Lehet ismételni is. Viszont nem lehet a végtelenségig újra és újra vágatni magad, legalábbis én így gondolom.

Érdekes ebből a szempontból az is, hogy miért nem tud több beteg erről a beavatkozásról? Miért van az, hogy nekem egy másik blogból kell megtudnom, hogy van ilyen? Egyes rosszindulatú pletykák szerint a sebészeknek nem érdekük a műtét helyett alternatívaként elmondani, hogy ilyen is van, mert akkor mit fognak vágni? De a reumatológusok sem reklámozzák nagyon, pedig ők biztosan ismerik. Számomra érdekes kérdések ezek, és már nem vagyok benne biztos, hogy két ilyen kurva nagy hegnek kellene éktelenkednie a térdemen, ha időben olyan orvoshoz kerülök, aki jobban érti, hogy mi történik itt.

Na de vissza az izotópos kezeléshez. Miután megkaptam az adagomat, már hordágyon folytathattam az utam felfelé a szobába, ahol aztán elkezdődött a visszaszámlálás. Azt hiszem, hogy úgysem lehet leírni, aki még nem próbálta, hogy milyen ez a 50 órás fekvés. Persze tudom, hogy egy baleset után lehet ennél jóval többet is, de nekem ez is sok volt.

Igazából az első napot éreztem nagyon lassúnak, pedig jó társaságom volt, ráadásul felszerelkeztem filmekkel, könyvekkel is. De persze nem lehet egyfolytában olvasni, vagy filmet nézni, de még beszélgetni sem. Vannak üresjáratok, amikor csak bambultam kifelé a fejemből, és vártam, hogy teljen az idő. Aludni most sem nagyon tudtam magamtól, pedig ezzel otthon nincs gondom. Ezért kértem némi segítséget, ami egy fél tabletta formájában meg is jött. Tudtam hogy sem előtte, sem utána nem élek ilyesmivel, de akkor és ott kellett.

Lehet hogy ez csak az én személyes parám, de én végig az ágytálazás rémképével voltam elfoglalva, amire szerencsére nem került sor. Tudom, hogy ez banálisan hangzik, hiszen izotóp meg sugárzó anyag és betegség meg minden, de nekem akkor és ott ez volt az egyik legfontosabb kérdés. Hát visszafogtam az étkezést - már az előtte lévő napokon is - és sikerült kibírni. Ismerve az emésztésemet ez egy valóságos csoda.

Érdekesség volt még, hogy az idősebb úr, aki velünk egy szobában volt, éppen nukleáris medicina gyártással foglalkozik, így elég jól informált ebben a témában. Sok mindent el is magyarázott nekünk a hatásmechanizmusról, amiből teszem hozzá, néha nem mindent értettem, de a lényeg azért megvan. Ahogy kivettem a doktornő, és a szobatársunk elmondásából, a fekvésre azért van szükség, hogy a befecskendezett izotóp ne szivárogjon el az ízületből, illetve csak minimálisan tegye azt. Ha jól értettem az izotóp kapcsolatba lép a sejtjeinkkel, és ennek a folyamatnak is kell idő, valamint a szúrcsatorna begyógyulása is időbe telik, az sem lenne jó, ha arra próbálna visszafolyni az izotóp. A doktornő szerint van, ahol 3 napot is fektetik a betegeket, úgyhogy ha fel is kelünk, ne nagyon ugrándozzunk, mert ott még bizony dolgozik az anyag.

Egyszóval letelt a megadott idő, boldogan felkelhettünk végre, és már csak másfél napot kellett várni, hogy hétfő reggel magkapjuk a zárójelentést. Sajnos az utólagos csontszcintigráfia vizsgálatra nem volt lehetőség, mert a gép elromlott, így enélkül kellett hazajönni. elég felszabadító érzés volt végre újra itthon.

Az elbocsátáskor dr. Szentesi Margit elmondta, hogy rengeteg lábemelés, kicsi kerékpár, gyulladáscsökkentő szedése, 6 hét múlva kontroll. Ne aggódjak, hogy érzek még darabokat a térdemben, mert tele lesz törmelékkel. Azt mondta, hogy az én esetemben akár 1 kg törmelékről is beszélhetünk!!! Na ez megint olyan dolog, amit nem értek, de megígérte, hogy ha bedagna a lábam, segít távozni a folyadéknak és a tömeléknek, csak hívjam.

Hát most otthon jegelgetek még egy hetet, aztán munka újra, csak finoman. És bízom a legjobbakban. Hátha én leszek az az 50 százalék, akinek elmegy és nem jön vissza.

November elején be is vonultam az Országos Ortopédiai Klinikára az újabb  műtétre. Előre rákészültem a helyzetre, mondhatnám úgyis, hogy egy kicsit már előre szenvedtem magamban. Ami jó volt, hogy szerencsémre nem az egyik nagy hatágyas terembe kerültem, hanem üres volt az egyik felújított kétágyas szoba, és ott kaphattam helyet. Azt hiszem, hogy aki volt már betegként magyar kórházban, tudja mi a különbség. Ez eredetileg a fizetősöknek fenntartott szoba, ami én nem igazán vagyok, de mivel épp nem volt oda ilyen beteg, ezért bekerülhettem. Legalább ennyi jó legyen a történetben. Nos amikor reggel beérkeztem, kb.  perc múlva kiderült, hogy én leszek az első, mivel az előttem lévő beteg kiesett a játékból. Így legalább nem volt időm sokat gondolkodni, vetkőzés, kórházi ingbe bújás, bekötötték az infúziót, és már indulhattunk is.

Amikor ide kerültem, egy nagyon emberséges aneszteziológus orvossal hozott össze a sors, aki tényleg töviről hegyire elmagyarázta nekem a gerinc érzéstelenítés fortélyait. Még le is rajzolta! Azt is megtudtam, hogy miért nem tudnak a gerincvelőmbe szúrni, és azt is hogy mitől van a fejfájás, ha van. Én továbbra is idegenkedtem, de mivel nem tudtam kiszámítani, hogy milyen fájdalommal fog járni a műtét, ezért maradtam a gerincbe szúrkálásnál az altatás helyett.

Szóval letoltak a műtőbe, lábborotválás, előkészítés, majd megtörtént az érzéstelenítés is. Az anesztes doki kedve volt, adott valamit vénába, amitől azonnal bekábultam, így könnyen túlestem a szúrás részen. kicsit be is aludhattam, mert amikor legközelebb magamhoz tértem, már a vége felé tartott a műtét. Mikor vége lett, felmentünk a szobába, és onnantól vártam, hogy elmúljon az érzéstelenítő hatása, és hogy mi lesz ha elmúlik.

Amikor már mindkét lábam tudtam mozgatni, és nem jött a "várt" fájdalom, kicsit megnyugodtam. Azt hittem, hogy a hátsó vágás sokkal rosszabb lesz, mint amikor elöl nyitottak fel, de szerencsére ez nem így történt. Fájt persze, szedtem is a fájdalomcsillapítókat, ahogy azt kell, de messze nem volt olyan szörnyű, mint ahogy vártam.

Viszont valószínüleg erre a nagy örömre annyit fészkelődtem, meg felültem, meg forgolódtam, hogy sikerült megszereznem magamnak azt a fejfájást, ami az érzéstelenítés hozadéka, és elvben elkerülhető. Sőt hajnalban még a csövet is kificeregtem a lábamból valahogy.

Ha azt hittem volna, hogy ez a vágás nem volt olyan nagy, a másnapi kötéscserénél láttam, hogy tévedtem, vagy 15-20 centis szépség kacskaringózott a  vádlimtól a combomig. Rá is kérdeztem a dokinál, azt mondta, hogy mélyen ültek a gumók, szükség volt a nagy vágásra.

Négy nap után aztán szabadulhattam, csak a fejfájás volt nehezítő tényező, de szerencsére másnapra az is elmúlt, kezdődhetett a lassú gyógyulás. Pár hét után felvettem a kacsolatot Dr. Szentesi Margittal, hogy belevághassunk az izotópkezelésbe. El is jutottunk a mai napig, amikor is várom, hogy holnap megkapjam az adagomat.

Nem örülök ennek a kicsit több mint kétnapos kényszerfekvésnek, de remélem, hogy ezzel végleg, vagy legalábbis jó ideig meg tudok szabadulnia "fürtjeimtől". Azt mondják, hogy olyan mint egy egyszerű térdcsapolás, tehát magától a beavatkozástól nem tartok. De hát ez mégiscsak sugárzó anyag, azzal még nem volt dolgom.

Majd az elkövetkezendő napokban kiderül, hogy milyen. Azt hiszem arról is írok. Hátha valakinek szüksége van rá. Hogy tudja mit tehet és mivel jár ez.

Legutóbb ott tartottam, hogy a feltárás után 7 hónappal, februárban egy nagyon pozitív MR eredményt kaptam, és jobban is éreztem magam. Egy kicsit el kezdtem futni, ment is, és nem éreztem semmilyen fájdalmat. Persze szigorúan gyógytornáztam is, mivel erősíteni kellett a kicsit megsoványodott combizmomat. Közben pedig életem legfontosabb eseménye történt, novemberben megszületett a kislányom.

Azt gondoltam, hogy most már minden jól fog alakulni, egészen májusig rendben is volt minden. Ekkor egy ugrás után újra bedagadt a térdem. Először nem gondoltam semmi rosszra, tudtam, hogy ez előfordulhat. Lecsapolták a folyadékot, ls egy darabig megint tudtam használni. Azonban egy idő után újra és újra feltelítődött folyadékkal, így kezdtem érezni, hogy korai volt a lelkesedésem a gyógyulással kapcsolatban. Ekkor kerestem meg dr. Szentesi Margitot a Budai Irgalmasrendi kórházban, hogy az izotópos kezelésről érdeklődjek. Elvégeztetett egy ultrahang vizsgálatot, amiben leírták, hogy újabb "fürtök" alakultak ki. Tehát visszajött a betegség, vagy el sem múlt, csak pihent egy kicsit. A doktornő elmondta, hogy előjegyez izotóp kezelésre, de előtte szeretné, ha megnéznék az Ortopéd klinikán, mert az ultrahang alapján lehet, hogy artroszkóppal ki kellene tiszítani az előző műtét hegeit.

Itt már bonyolódott a helyzet, nem gondoltam volna, hogy újra műtőasztalra kell feküdnöm az izotóp előtt. Szeptemberben jutottam el dr. Antal Imréhez az Ortopédklinikára, aki elküldött MR-re, hogy jobban lássuk mi a helyzet. Én persze próbáltam beleszuggerálni,hogy nem kell azt felnyitni, artroszkóppal gyorsan tisztogat egy kicsit, aztán kész is vagyok, de Ő már az elejétől arról beszélt, hogy újra fel kell tárni. Mondhatom nem örültem, még eléggé jól emlékeztem az előzőre, és nem akartam újra átélni. De nem sok választási lehetőségem volt.

Miután kész lett az MR eredmény és megmutattam neki, újabb meglepetés ért. Elmondta, hogy elöl most nem látja túl rossznak a helyzetet, de hátul van két nagyobb csomó, amit valószínüleg nem érne el az izotóp, ezért inkább hátul vág fel. Hát ez csodás. Mi jöhet még?  

Úgy gondolom, hogy mivel viszonylag (az átlagos nullához képest mindenképpen) sok időt töltöttem el eddig különböző egészségügyi intézményekben, idefér néhány gondolat a kórházakról is. Szóval az első két műtétem az Országos Sportegészségügyi Intézetben- leánykori neve Sportkórház- történt. Az már az első vizsgálatoknál kiderült számomra, hogy nagyon lerohadt állapotban vannak az épületek. Ehhez tudni kell, hogy a Sportkórház pavilonos elrendezésű, vagy 100 éves épületekkel. Ami furcsa volt viszont, hogy ott áll egy kívülről befejezett vadonatúj (8 éves ) épület, aztán csak felveri a gaz. Mint később megtudtam, félbemaradt az építkezés pénzhiány miatt.

Furcsa ezt tudni ahhoz képest, hogy jelenleg is vagy 4 új többmilliárdos stadion épül, azért mert majd újépület-több néző-jobbfoci. Meg a gyerekek is jobban oda fognak menni állítólag sportolni. Nade pl. ez az intézmény az olimpiára is, meg az összes nagyversenyre is felkészíti, meg optimalizálja a teljesítményét a sportolóknak. Meg gondolom a focistáknak is. Meg ha valaki netán lesérül, elég jól összerakják, hogy nemzetünk újra büszkén törölhesse könnyeit  sikerei láttán. Tehát erre nincs szükség költeni. Megy az a terheléses vizsgálat a salétromos falak között is. Nem?

A kórház 5-ös épületében a 2. emeleten kerültem egy 6! ágyas szobába, ami "szerencsére" meg is telt férfibetegekkel. Nos ez már alapban is kellemes, és pihentető egy műtét után lábadozó betegnek, és itt mindannyiunkat vágtak, kit jobban, kit kevésbé. Júliusban ráadásul 31 fok körüli hőmérséklet mellett bezsúfolva egy szerintem maximum 4 ember számára megfelelő méretű terembe, meghozza a megfelelő ájert is, nem véletlen, hogy az akkor már ötödik hónapban lévő terhes feleségem, ahogy belépett a szobába, azonnal az ablakok kinyitásával kezdte, amiért azt hiszem mindannyian hálásak voltunk.

Amit viszont valószínüleg nem lehet elég sokszor megemlíteni, az az ápolók, és az orvosok hozzáállása, ami túlélhetővé tette a napjainkat ott. Én nem is értem, hogy lehet minden nap ilyen körülmények között, ilyen bérek mellett mosolyogva (nem erőltetett), odaadással végezni ezt a munkát. le a kalappal előttük.

Ja! Észrevette már valaki rajtam kívül, hogy a kórházi ágyak matracai direkt U alakban görbülneki. Ennek hatására már kb. fél óra fekvés után úgy érezhezeted, hogy leszakad a hátad. vagy csak én fogtam ki? 

Miután magamhoz tértem a műtét után, először nagyon furcsa érzésem volt. Azt, hogy nem érzed a tested derék alatt, nehéz feldolgozni. Még akkor is, ha tudod, hogy ez csak egy rövid, átmeneti állapot. Szépen csöpögött belém az infúzió, úgy gondoltam, hogy ez nem is olyan vészes. Hanem egyszer csak szép lassan elkezdett szűnni az érzéstelenítő hatása, és a fájdalom ezzel egyidejűleg megjelent. Eszem ágában sincs senkit elrettenteni, de ilyen fájdalmat soha nem éreztem azelőtt, és ami a legszarabb volt, hogy a megszokott infúziós és tablettás módszerekkel nem is tudták annyira csillapítani, hogy ne érezem úgy magam, hogy inkább dögölnék már meg.

Nagyjából hajnali kettőkor fáradt ki úgy a szervezetem, hogy pár órára el tudtam aludni. A másnap már sokkal könnyebb volt. Ha lehet ezt tapasztalatnak nevezni, hát abból tudom, hogy csak az első napot kell valahogy kibírni, ha azon túl vagy, akkor csak jobb lesz, de tényleg. Nagyságrendekkel. Legalábbis én így éreztem. 9-kor fel is keltem és magamtól kimentem a folyosóra wc-re. Persze erre nem kértem előre engedélyt, de kellett. nem volt egy sátoros ünnep, azt mondhatom. Ezután persze jött a gyógytornász, akinek az a dolga, hogy  - persze legszigorúbban az én érdekemben - akkor próbálja meg hajlítgatni a lábamat, amikor én úgy érzem, hogy az egész egy fájdalmas feldagadt húscafat, amit mozdítani sem nagyon tudok.

Ugyanis kb. 5-10 centit tudtam hajlítani, és megemelni egyáltalán nem sikerült. Én csak arra tudok gondolni, hogy az agyam megakadályozta ezt a mozdulatot, amíg úgy gondolta, hogy túl fájdalmas lenne. 3 nap után elhagyhattam a kórházat, majd otthon próbáltam életet lehelni magamba a család segítségével. Nagyjából egy hétig emlékezetem szerint egy igazi hisztis picsa voltam, A gerincbe adott érzéstelenítés helyén folyamatos fájdalom jött elő ha ültem, a lábam nem akart mozogni, pedig gyakoroltam a tornáztatást, és nagyon fájt. 

Pluszként az ilyenkor szokásos hasba szurit is adhattam magamnak, úgyhogy volt öröm bőven. De hát ahogy az szokott lenni az idő múlásával enyhült a fájdalom, és a lábam is lassan mozgásba lendült. De nagyon lassan. Főleg az emelés nem ment, törölközővel emelgettem vagy két hétig, és már azt hittem, sosem fogom magamtól megtartani. Ez azért is érdekes, mert olyan dolog nem került elvágásra, ami a mozgásért felelős lenne.

Nos 3 és fél hét után aztán muszály volt visszamennem dolgozni, ami csak úgy ment, hogy húztam magam félig, és egy szint miatt is türelmesen kivártam a liftet. Így utólag rájöttem már, hogy nem érte meg, csak a gyógyulást hátráltattam vele.  Ezután szépen lassan minden visszatért a régi kerékvágásba, a lábam szépen helyrejött, úgy nézett ki, hogy minden rendben lesz. Februárban egy MR vizsgálatot csináltunk, ami egy majdnem teljesen inaktív PVNS-t látott. Tiszta boldogság az élet mi? Kicsi futás már ment, egészen jól éreztem magam.

Szóval amint túl voltam a műtéten, vagy azzal kb. egy időben, mivel továbbra sem hagyott nyugodni, hogy nem tudhatok túl sokat a betegségről, ezért sokat keresgéltem a neten és megtaláltam AtoM blogját a pvnsforevert. Ezt azért tartom fontosnak megemlíteni, mert nagyon sokat segített nekem az elindulásban, és abban, hogy tudjam, hogy milyen lehetőségek vannak a kezelésekben. Rá kellett jönnöm, hogy egy ritka betegségnek az is a hátránya, hogy bizony az orvosok sincsenek tisztában sokszor azzal, hogy pontosan mi is ez, és mit kell, lehet vele csinálni.

Hogy csak egy példát mondjak, dr. Szentesi Margit nevét és az izotópos kezelést én a fenti blogból tudtam meg legelőször. Sajnos, mire engem igazán érintett a betegség, addigra AtoM már ritkán látogatta a blogot és én is halogattam, hogy hozzászóljak, így nem tudtam igazán interaktív első kézből jövő információkat elcsípni.

Természetesen nem kívánom az ő munkáját folytatni, vagy a "szellemi örökségét" továbbvinni, csak gondoltam magam is leírom a gondolataimat, információimat, hátha ez is éppen úgy tud segíteni valakinek, mint annak idején nekem. Három műtéttel és számtalan pungálással a hátam mögött, de még az írás idején épp egy héttel az első izotópos beavatkozás előtt úgy gondolom, hogy nekem is van mondanivalóm, de továbbra is szívesen beszélnék olyan emberekkel, akik szintén érintettek, és már "tapasztaltak", és tudnak adni új ötleteket, " túlélési tippeket. Már ha van kedve ehhez bárkinek is.

Ugyan az első csak szövetminta vétel volt, de ha kicsi is műtét, mintha egy kicsit felkészített volna a nagyobbra a fokozatosság jegyében. A hónap tehát eltelt, és a megfelelő vizsgálatok elvégzése után befekhettem a kórházba egy júliusi reggelen. Igazából féltem egy kicsit. Igaz, hogy voltam már itt, és tudtam, hogy az ápolónők és az orvosom is nagyon magas színvonalat képviselnek mind munkájukban, mind emberségben, de azért mégis ez egy komolyabb beavatkozás. Synovectomia. Tulajdonképpen felvágnak, mint egy malacot. Ja, és ami a legfontosabb para, gerincérzéstelenítéssel.

Na ezzel kapcsolatban aztán tényleg nem volt semmilyen élményem, és hát ugye egyből a lebénulás lehetősége és egyéb okos gondolatok szálltak meg, akinek említettem, rögtön felszisszent, és "hát én azt biztosan nem engedném, mi van, ha lebénulok, tudod mikor" válasszal erősítette az önbizalmam ez ügyben. Persze elvben választhattam volna az altatást is, de ez a lehetőség itt igazán fel sem merült. Később persze rájöttem, hogy ugyan a választás lehetősége megvan, amikor ilyen helyzetbe kerülök, de azért azt nem árt tudni, hogyha az embert felvágják, az a legtöbb esetben rendkívül jó fájdalomértékkel bír. Na most, ha altatnak, még a műtőasztalon felébresztenek, és bizony akkor töményen megkapod a fájdalom dózist, amit nem tudhatsz, hogy fogsz viselni, de az emberek többsége nagyon szarul. Ez azért van, mert miközben altatnak a vénádba kötött vegyszerrel, nem igazán tudnak egyben fájdalmat is csillapítani előre, mert a gyógyszerek üthetik egymást vagy mi. Nekem így magyarázták el, és elég életszerűnek tűnt.

Persze el tudom képzelni, hogy van az a para a tűtől a gerincbe, ami nem hagy választani, és a fájdalmat kell megélni, de így utólag azt gondolom, hogy jobb volt ez a megoldás. Persze megelőzte ezt is valami "koktél", amitől kellemesen elbágyadtam, és a szúrást sem éreztem annyira.

Ezért úgy gondolom, hogy ha valakinek akár emiatt a betegség miatt is ilyen helyzetbe kell kerülnie, mindenképpen alaposan beszélgessen el az altatóorvossal, részletesen kérdezze ki, hogy mit, hogyan, milyen tűvel, minek mi a veszélye, előnye hátránya, és nem kell elsőre ráhagyni az orvosra csak azért mert ő mond valamit.

Lehet, hogy a cím egy kicsit teátrálisnak tűnik, de amikor megkaptam az eredményt, és kiderült, hogy valószínüleg PVNS-em van,  megijedtem egy kicsit. Miután a leírásokban elsősorban tumorként szerepelt, persze rögtön a legrosszabra gondoltam. El kellet telnie egy kis időnek, amíg józan fejjel utána tudtam érdeklődni, hogy pontosan mit is jelent ez a négy betű.

Tudom, hogy picsogásnak tűnhetnek a gondolataim, de azt tudni kell, hogy a diagnózist megelőző 32 évben semmilyen komolyabb betegségem nem volt, az évi rendes megfázásokon kívül. Ráadásul nem is jártam kórházban a mandulaműtétem óta, ami azt hiszem kb.  8 éves koromban volt.

Az MR eredménnyel tehát visszamentem az orvosomhoz, aki rögtön mondta, hogy be kell feküdjek, mert egy rövid kis artroszkópos műtét keretében venne némi szövetmintát. Igazából nem volt mit mondanom erre, hát csinálja gondoltam, jobb a bizonyosság, bár azért kicsit be voltam szarva, mert mint az előbb is említettem, nem volt részem ilyen mókában már jó ideje.

2012. júniusában aztán meg is történt a beavatkozás, rövid altatás után kellemesen ébredtem, egy viszonylag elviselhető fájdalomszinttel (bár lehet, hogy ezt csak most gondolom így) , és másnap boldogan mehettem haza, átmosott térddel, és ami a vicces, hogy a legjobban a drain cső eltávolítása fájt, azt hittem, beszarok, amikor a nővér kihúzta. A szövettan eredménye aztán igazolta az MR-en látottakat, így már teljes lett a bizonyosság.

A szövettan eredményének tudatában orvosom elmondta, hogy el kell távolítani a térdemből a nem oda illő burjánzó részeket, és annak ellenére, hogy specialistája a minimálsebészeti eljárásoknak, de ezt fel akarja tárni elölről, mert úgy látja biztonságosnak és igazán jól csak úgy tudja kitisztítani. a térdem. Mutatott egy vonalat a térdemen, hogy kb. mekkora vágást fog csinálni, ami finoman szólva nem töltött el túlzott lelkesedéssel. Azt is mondta, hogy szerencsére pont ráér műteni egész nyáron, úgyhogy kapok hamar időpontot. 

Kaptam is kevesebb mint egy hónapra. Csodás nyár nézett elém.