PVNS blog

Érdekes, hogy ezt a bejegyzést pont azután írom, hogy elmélkedtem egy kicsit a betegségtudatról, illetve hogy azt én hogyan éltem, élem meg. Gondoltam, ha valaha olvassa majd valaki ezeket a sorokat, (meg a többit is) , akkor biztató lehet, amit írok. Tehát a múlt héten szerdán, némileg rossz érzéssel hívtam fel orvosom, hogy de bizony a lábam szerintem idő előtt feldagadt. Persze mondta Ő, hogy ez elő fog fordulni még egy darabig, de nem gondoltam, hogy 3 héttel a kezelés után már. Éppen kezdtem volna elhagyni magam, hogy itt a vég, ez nem sikerült, hiába volt a kezelés. Azt hiszem ennyi szkepticizmust megengedhettem magamnak, amivel persze csak rontok a helyzeten, de ez van.

Tehát felhívtam a Doktornőt, és megbeszéltük, hogy bemegyek, és lecsapolja a térdemet. Bementem, várakoztam, felírt lederlont, elmentem, kiváltottam, visszamentem, felfeküdtem. Gatya le, ágyra fel, felkészülés az újabb csapolásra, lelki szemeim előtt már láttam az újabb véres folyadékos fecskendő számlálást, miközben orvosom és az asszisztens kellemesen elbeszélgetnek.

Egyszóval hátradőltem, pici szúrás, majd egy fél perc elteltével a Doktornő felkiált, "Magának nem vér szokott jönni a térdéből?". Én meg felijedve feltápászkodom, hogy lássam, miről beszélt, és a kezében tartott fecskendőben gyönyörű sárga színű ízületi folyadék pompázott, amilyennek lennie kell. Igazából nem tudtam értelmeset reagálni, csak bizonytalan vigyorgást tudtam kipréselni magamból, pedig tudtam, hogy ennek van jelentősége, nem is kevés.

Tudni kell ehhez (aki érintett, tudja), hogy a PVNS egyik megbízható jele a véres ízületi folyadékgyülem. Nos, az elmúlt három évben minden alkalommal (kb. 6-7) ilyen véres folyadékot lehetett nyerni a térdemből, sajnos függetlenül a műtétektől. Tehát egyetlen beavatkozás után sem volt olyan állapot, hogy valahol legalább egy sejt ne termelte volna a vért.

Visszatérve a térdcsapoláshoz, míg próbáltam felfogni, hogy ez most itt jelent bizony valamit, addig a Doktornő is finom optimizmussal adta a tudtomra, hogy jelenleg nincs olyan sejt a térdemben, ami a tüneteket okozná. Úgy láttam, hogy Ő is örült ennek. Biztos vagyok benne, hogy a szakmai munkáját igazolják az ilyen eredmények. Azt is mondta, hogy ha nagyon vigyázok rá, akár még az is lehet, hogy nem kell többet kezelésre jönnöm.....

De! Annak ellenére, hogy végre ennyi idő után felcsillant némi remény a gyógyulás felé vezető úton, persze nem bízom el magam előre, én nem merek ennyire előregondolni. Nagyon kell rá vigyáznom, és bizony ki kell várni az új belhártya létrejöttét, mert csak akkor lehet elmondani, hogy "biztosan" tünetmentes vagyok-e. Tart, ameddig tart.

Mindenesetre eddig ez volt a legjobb hír ami a betegséggel kapcsolatban az elmúlt 3 évben történt velem, és nem akarom, hogy elmúljon.

Na szóval. Nem tudom, hogy bárkinek segít(ett)-e az, hogy megosztottam a gondolataimat, nekem mindenképpen. ki akartam adni azt, amit gondolok, bár tény, hogy nem tudtam kiteljesedni ebben, de a lényeget elmondtam. A betegségben az egyik legnagyobb gondom az volt, hogy iagzából nem volt, aki megértse, amit mondtam. Úgy voltam/vagyok vele, hogyha még egyszer valaki megkérdezi, hogy vagyok, majd a választ meg sem várva el kezd arról beszélni, hogy persze, tudja ő, mert neki is meghúzódott már a szalagja, vagy mifasz, akkor legszívesebben elköldeném a kurvaanyjába de nem teszem, mert azért igazán kedves volt tőle, hogy megkérdezte mi van velem.

Nincs kedvem századszorra is elmagyarázni, hogy mi a bajom. pláne hogy én sem tudom igazán, sőt még azért az orvosok sem teljesen biztosak benne. Azt hiszem, nem tudnám összeszámolni, hogy mennyiszer kerestem rá az interneten arra, hogy PVNS, és próbáltam valamit kiszedni az információkból. mondjuk azt nem tudnám megmondani biztosan, hogy mit akartam a különböző weboldlalakról. Talán ha többet tudok, akkor jobban gyógyul? Vagy találok valami olyan gyógymódot, amit itthon még nem ismernek? Vagy csak látni akartam, hogy nem vagyok egyedül? Akartam találni olyan felülelet, ahol hasonló problémával élők vannak. De nem találtam, illetve csak egy blogot. Ami ugyan - az enyémmel ellentétben :-) - interaktív volt ugyan, de nem a kevés érintett beteg részéről. De még így is sokat segített, mert legalább volt valaki.

Amikor magam is nekikezdtem a kezeléseknek, persze rájöttem, hogy nem vagyunk ugyanolyanok, mindenki másképp éli meg a műtéteket, és a kezeléseket. Arra persze közel 3 év után már én is rájöttem, hogy nem feltétlenül kell ebbe belehalni, de rohadtul tele van a tököm azzal, hogy szinte minden aktív tevékenységben akadályozva voltam ebben az időszakban kb. fél év kivételével. Még a pár kilós kislányom ide-oda cipelése is gondot okoz, ami pedig igazán szarul esik.

Most persze újra reménykedek, mert nem tehetek egyebet, és nem is akarok már állandóan panasszal élni. És ez az ami az egyik legfontosabb dolog az egészben. A betegség megélésében talán nem is a fájdalom az ami a legrosszabb, hanem az, hogy állandóan elfoglalja a gondolataid egy részét a betegség. A várakozás.

Várni a következő csapolásra, injekcióra, műtétre, kezelésre, orvosra. Természetesnek venni a kórházak környezetét, a végletekig lerobbant állapotú épületeket, azt is, hogy hosszú órák mennek az életemből a várótermekben. Tehát ez a legrohadtabb, legalábbis nekem, és akárhogy próbálok elleni tenni, befolyásolja a mindennapjaimat. Valószínúleg azért is, mert nagyon kevés volt az az időszak,amikor nem volt fájdalmam. Úgy meg nehéz nem foglalkozni vel.

Persze erre lehet azt mondani, hogy vannak ennél súlyosabb betegségek, meg fájdalmak, de ezzel meg úgy vagyok, hogy mindenkinek a saját problémája a legnagyobb, ez akkor is igaz, ha az ellenkezőjét mondja.