Szóval amint túl voltam a műtéten, vagy azzal kb. egy időben, mivel továbbra sem hagyott nyugodni, hogy nem tudhatok túl sokat a betegségről, ezért sokat keresgéltem a neten és megtaláltam AtoM blogját a pvnsforevert. Ezt azért tartom fontosnak megemlíteni, mert nagyon sokat segített nekem az elindulásban, és abban, hogy tudjam, hogy milyen lehetőségek vannak a kezelésekben. Rá kellett jönnöm, hogy egy ritka betegségnek az is a hátránya, hogy bizony az orvosok sincsenek tisztában sokszor azzal, hogy pontosan mi is ez, és mit kell, lehet vele csinálni.
Hogy csak egy példát mondjak, dr. Szentesi Margit nevét és az izotópos kezelést én a fenti blogból tudtam meg legelőször. Sajnos, mire engem igazán érintett a betegség, addigra AtoM már ritkán látogatta a blogot és én is halogattam, hogy hozzászóljak, így nem tudtam igazán interaktív első kézből jövő információkat elcsípni.
Természetesen nem kívánom az ő munkáját folytatni, vagy a "szellemi örökségét" továbbvinni, csak gondoltam magam is leírom a gondolataimat, információimat, hátha ez is éppen úgy tud segíteni valakinek, mint annak idején nekem. Három műtéttel és számtalan pungálással a hátam mögött, de még az írás idején épp egy héttel az első izotópos beavatkozás előtt úgy gondolom, hogy nekem is van mondanivalóm, de továbbra is szívesen beszélnék olyan emberekkel, akik szintén érintettek, és már "tapasztaltak", és tudnak adni új ötleteket, " túlélési tippeket. Már ha van kedve ehhez bárkinek is.
