PVNS blog

Úgy gondolom, hogy mivel viszonylag (az átlagos nullához képest mindenképpen) sok időt töltöttem el eddig különböző egészségügyi intézményekben, idefér néhány gondolat a kórházakról is. Szóval az első két műtétem az Országos Sportegészségügyi Intézetben- leánykori neve Sportkórház- történt. Az már az első vizsgálatoknál kiderült számomra, hogy nagyon lerohadt állapotban vannak az épületek. Ehhez tudni kell, hogy a Sportkórház pavilonos elrendezésű, vagy 100 éves épületekkel. Ami furcsa volt viszont, hogy ott áll egy kívülről befejezett vadonatúj (8 éves ) épület, aztán csak felveri a gaz. Mint később megtudtam, félbemaradt az építkezés pénzhiány miatt.

Furcsa ezt tudni ahhoz képest, hogy jelenleg is vagy 4 új többmilliárdos stadion épül, azért mert majd újépület-több néző-jobbfoci. Meg a gyerekek is jobban oda fognak menni állítólag sportolni. Nade pl. ez az intézmény az olimpiára is, meg az összes nagyversenyre is felkészíti, meg optimalizálja a teljesítményét a sportolóknak. Meg gondolom a focistáknak is. Meg ha valaki netán lesérül, elég jól összerakják, hogy nemzetünk újra büszkén törölhesse könnyeit  sikerei láttán. Tehát erre nincs szükség költeni. Megy az a terheléses vizsgálat a salétromos falak között is. Nem?

A kórház 5-ös épületében a 2. emeleten kerültem egy 6! ágyas szobába, ami "szerencsére" meg is telt férfibetegekkel. Nos ez már alapban is kellemes, és pihentető egy műtét után lábadozó betegnek, és itt mindannyiunkat vágtak, kit jobban, kit kevésbé. Júliusban ráadásul 31 fok körüli hőmérséklet mellett bezsúfolva egy szerintem maximum 4 ember számára megfelelő méretű terembe, meghozza a megfelelő ájert is, nem véletlen, hogy az akkor már ötödik hónapban lévő terhes feleségem, ahogy belépett a szobába, azonnal az ablakok kinyitásával kezdte, amiért azt hiszem mindannyian hálásak voltunk.

Amit viszont valószínüleg nem lehet elég sokszor megemlíteni, az az ápolók, és az orvosok hozzáállása, ami túlélhetővé tette a napjainkat ott. Én nem is értem, hogy lehet minden nap ilyen körülmények között, ilyen bérek mellett mosolyogva (nem erőltetett), odaadással végezni ezt a munkát. le a kalappal előttük.

Ja! Észrevette már valaki rajtam kívül, hogy a kórházi ágyak matracai direkt U alakban görbülneki. Ennek hatására már kb. fél óra fekvés után úgy érezhezeted, hogy leszakad a hátad. vagy csak én fogtam ki? 

Miután magamhoz tértem a műtét után, először nagyon furcsa érzésem volt. Azt, hogy nem érzed a tested derék alatt, nehéz feldolgozni. Még akkor is, ha tudod, hogy ez csak egy rövid, átmeneti állapot. Szépen csöpögött belém az infúzió, úgy gondoltam, hogy ez nem is olyan vészes. Hanem egyszer csak szép lassan elkezdett szűnni az érzéstelenítő hatása, és a fájdalom ezzel egyidejűleg megjelent. Eszem ágában sincs senkit elrettenteni, de ilyen fájdalmat soha nem éreztem azelőtt, és ami a legszarabb volt, hogy a megszokott infúziós és tablettás módszerekkel nem is tudták annyira csillapítani, hogy ne érezem úgy magam, hogy inkább dögölnék már meg.

Nagyjából hajnali kettőkor fáradt ki úgy a szervezetem, hogy pár órára el tudtam aludni. A másnap már sokkal könnyebb volt. Ha lehet ezt tapasztalatnak nevezni, hát abból tudom, hogy csak az első napot kell valahogy kibírni, ha azon túl vagy, akkor csak jobb lesz, de tényleg. Nagyságrendekkel. Legalábbis én így éreztem. 9-kor fel is keltem és magamtól kimentem a folyosóra wc-re. Persze erre nem kértem előre engedélyt, de kellett. nem volt egy sátoros ünnep, azt mondhatom. Ezután persze jött a gyógytornász, akinek az a dolga, hogy  - persze legszigorúbban az én érdekemben - akkor próbálja meg hajlítgatni a lábamat, amikor én úgy érzem, hogy az egész egy fájdalmas feldagadt húscafat, amit mozdítani sem nagyon tudok.

Ugyanis kb. 5-10 centit tudtam hajlítani, és megemelni egyáltalán nem sikerült. Én csak arra tudok gondolni, hogy az agyam megakadályozta ezt a mozdulatot, amíg úgy gondolta, hogy túl fájdalmas lenne. 3 nap után elhagyhattam a kórházat, majd otthon próbáltam életet lehelni magamba a család segítségével. Nagyjából egy hétig emlékezetem szerint egy igazi hisztis picsa voltam, A gerincbe adott érzéstelenítés helyén folyamatos fájdalom jött elő ha ültem, a lábam nem akart mozogni, pedig gyakoroltam a tornáztatást, és nagyon fájt. 

Pluszként az ilyenkor szokásos hasba szurit is adhattam magamnak, úgyhogy volt öröm bőven. De hát ahogy az szokott lenni az idő múlásával enyhült a fájdalom, és a lábam is lassan mozgásba lendült. De nagyon lassan. Főleg az emelés nem ment, törölközővel emelgettem vagy két hétig, és már azt hittem, sosem fogom magamtól megtartani. Ez azért is érdekes, mert olyan dolog nem került elvágásra, ami a mozgásért felelős lenne.

Nos 3 és fél hét után aztán muszály volt visszamennem dolgozni, ami csak úgy ment, hogy húztam magam félig, és egy szint miatt is türelmesen kivártam a liftet. Így utólag rájöttem már, hogy nem érte meg, csak a gyógyulást hátráltattam vele.  Ezután szépen lassan minden visszatért a régi kerékvágásba, a lábam szépen helyrejött, úgy nézett ki, hogy minden rendben lesz. Februárban egy MR vizsgálatot csináltunk, ami egy majdnem teljesen inaktív PVNS-t látott. Tiszta boldogság az élet mi? Kicsi futás már ment, egészen jól éreztem magam.

Szóval amint túl voltam a műtéten, vagy azzal kb. egy időben, mivel továbbra sem hagyott nyugodni, hogy nem tudhatok túl sokat a betegségről, ezért sokat keresgéltem a neten és megtaláltam AtoM blogját a pvnsforevert. Ezt azért tartom fontosnak megemlíteni, mert nagyon sokat segített nekem az elindulásban, és abban, hogy tudjam, hogy milyen lehetőségek vannak a kezelésekben. Rá kellett jönnöm, hogy egy ritka betegségnek az is a hátránya, hogy bizony az orvosok sincsenek tisztában sokszor azzal, hogy pontosan mi is ez, és mit kell, lehet vele csinálni.

Hogy csak egy példát mondjak, dr. Szentesi Margit nevét és az izotópos kezelést én a fenti blogból tudtam meg legelőször. Sajnos, mire engem igazán érintett a betegség, addigra AtoM már ritkán látogatta a blogot és én is halogattam, hogy hozzászóljak, így nem tudtam igazán interaktív első kézből jövő információkat elcsípni.

Természetesen nem kívánom az ő munkáját folytatni, vagy a "szellemi örökségét" továbbvinni, csak gondoltam magam is leírom a gondolataimat, információimat, hátha ez is éppen úgy tud segíteni valakinek, mint annak idején nekem. Három műtéttel és számtalan pungálással a hátam mögött, de még az írás idején épp egy héttel az első izotópos beavatkozás előtt úgy gondolom, hogy nekem is van mondanivalóm, de továbbra is szívesen beszélnék olyan emberekkel, akik szintén érintettek, és már "tapasztaltak", és tudnak adni új ötleteket, " túlélési tippeket. Már ha van kedve ehhez bárkinek is.

Ugyan az első csak szövetminta vétel volt, de ha kicsi is műtét, mintha egy kicsit felkészített volna a nagyobbra a fokozatosság jegyében. A hónap tehát eltelt, és a megfelelő vizsgálatok elvégzése után befekhettem a kórházba egy júliusi reggelen. Igazából féltem egy kicsit. Igaz, hogy voltam már itt, és tudtam, hogy az ápolónők és az orvosom is nagyon magas színvonalat képviselnek mind munkájukban, mind emberségben, de azért mégis ez egy komolyabb beavatkozás. Synovectomia. Tulajdonképpen felvágnak, mint egy malacot. Ja, és ami a legfontosabb para, gerincérzéstelenítéssel.

Na ezzel kapcsolatban aztán tényleg nem volt semmilyen élményem, és hát ugye egyből a lebénulás lehetősége és egyéb okos gondolatok szálltak meg, akinek említettem, rögtön felszisszent, és "hát én azt biztosan nem engedném, mi van, ha lebénulok, tudod mikor" válasszal erősítette az önbizalmam ez ügyben. Persze elvben választhattam volna az altatást is, de ez a lehetőség itt igazán fel sem merült. Később persze rájöttem, hogy ugyan a választás lehetősége megvan, amikor ilyen helyzetbe kerülök, de azért azt nem árt tudni, hogyha az embert felvágják, az a legtöbb esetben rendkívül jó fájdalomértékkel bír. Na most, ha altatnak, még a műtőasztalon felébresztenek, és bizony akkor töményen megkapod a fájdalom dózist, amit nem tudhatsz, hogy fogsz viselni, de az emberek többsége nagyon szarul. Ez azért van, mert miközben altatnak a vénádba kötött vegyszerrel, nem igazán tudnak egyben fájdalmat is csillapítani előre, mert a gyógyszerek üthetik egymást vagy mi. Nekem így magyarázták el, és elég életszerűnek tűnt.

Persze el tudom képzelni, hogy van az a para a tűtől a gerincbe, ami nem hagy választani, és a fájdalmat kell megélni, de így utólag azt gondolom, hogy jobb volt ez a megoldás. Persze megelőzte ezt is valami "koktél", amitől kellemesen elbágyadtam, és a szúrást sem éreztem annyira.

Ezért úgy gondolom, hogy ha valakinek akár emiatt a betegség miatt is ilyen helyzetbe kell kerülnie, mindenképpen alaposan beszélgessen el az altatóorvossal, részletesen kérdezze ki, hogy mit, hogyan, milyen tűvel, minek mi a veszélye, előnye hátránya, és nem kell elsőre ráhagyni az orvosra csak azért mert ő mond valamit.

Lehet, hogy a cím egy kicsit teátrálisnak tűnik, de amikor megkaptam az eredményt, és kiderült, hogy valószínüleg PVNS-em van,  megijedtem egy kicsit. Miután a leírásokban elsősorban tumorként szerepelt, persze rögtön a legrosszabra gondoltam. El kellet telnie egy kis időnek, amíg józan fejjel utána tudtam érdeklődni, hogy pontosan mit is jelent ez a négy betű.

Tudom, hogy picsogásnak tűnhetnek a gondolataim, de azt tudni kell, hogy a diagnózist megelőző 32 évben semmilyen komolyabb betegségem nem volt, az évi rendes megfázásokon kívül. Ráadásul nem is jártam kórházban a mandulaműtétem óta, ami azt hiszem kb.  8 éves koromban volt.

Az MR eredménnyel tehát visszamentem az orvosomhoz, aki rögtön mondta, hogy be kell feküdjek, mert egy rövid kis artroszkópos műtét keretében venne némi szövetmintát. Igazából nem volt mit mondanom erre, hát csinálja gondoltam, jobb a bizonyosság, bár azért kicsit be voltam szarva, mert mint az előbb is említettem, nem volt részem ilyen mókában már jó ideje.

2012. júniusában aztán meg is történt a beavatkozás, rövid altatás után kellemesen ébredtem, egy viszonylag elviselhető fájdalomszinttel (bár lehet, hogy ezt csak most gondolom így) , és másnap boldogan mehettem haza, átmosott térddel, és ami a vicces, hogy a legjobban a drain cső eltávolítása fájt, azt hittem, beszarok, amikor a nővér kihúzta. A szövettan eredménye aztán igazolta az MR-en látottakat, így már teljes lett a bizonyosság.

A szövettan eredményének tudatában orvosom elmondta, hogy el kell távolítani a térdemből a nem oda illő burjánzó részeket, és annak ellenére, hogy specialistája a minimálsebészeti eljárásoknak, de ezt fel akarja tárni elölről, mert úgy látja biztonságosnak és igazán jól csak úgy tudja kitisztítani. a térdem. Mutatott egy vonalat a térdemen, hogy kb. mekkora vágást fog csinálni, ami finoman szólva nem töltött el túlzott lelkesedéssel. Azt is mondta, hogy szerencsére pont ráér műteni egész nyáron, úgyhogy kapok hamar időpontot. 

Kaptam is kevesebb mint egy hónapra. Csodás nyár nézett elém.

Synovitis villonodularis pigmentosa. Szép név egy beteségnek. Bár ha megtudod hogy neked is ilyen van, lehet hogy jobban örülnél, ha mondjuk porcleválásnak hívnák. De nincs ilyen szerencsénk, még magyar megfelelője sincs.

A blogot azért nyitottam, mert miután magam is részesültem a PVNS áldásaiból, sajnos nem igazán találtam olyan fórumot, amelyen egy kicsit megnyugtathattam volna magam, vagy legalább valamivel pontosabb információkhoz juthassak a betegséggel kapcsolatban. Angolul ugyan sok oldal van az interneten, de én még sajnos az orosszal küzdöttem meg, így innen sokkal nehezebb volt kinyerni az engem érdeklő információkat.

Röviden az én előzményeimről. Három évvel ezelőtt volt egy kis céges buli, amin a megfelelő alkohol és hangulat adag hatására némileg roppant egydet a térdem. Azt hittem, hogy esetleg ficam, vagy valami ilyesmi, mivel pár nap elteltével nem enyhült a fájdalom és a duzzanat, elmentem ortopéd szakrendelésre SZTK-ba, némi vizsgálat után ultrahang vizsgálatra küldtek, és ezen a leleten szereplet egy mondat, hogy találtak egy bizonyos "echo szegény képletet". Nekem ez nem mondott semmit, betegség nem volt megnevezve, csak annyi, hogy MR vizsgálatra be kellene jelentkeznem.

Nos pont ezt nem tettem, mivel a fájdalom és a duzzanat szépen elmúlt, úgy gondoltam az élet szép, nem kell nekem semmilyen vizsgálat, tényleg csak egy ficam volt.Azt hiszem ez általában jellemző a magyarok egészségtudatára, csak akkor kell elmenni az orvoshoz, ha már kilóg a bele az embernek.

El is telt bő egy év, amikor egyszer csak minden előjel,megerőltetés,és bármilyen sérülés nélkül hatalmasra dagadt a térdem, tele lett folyadékkal, és mozdítani is alig bírtam. Nem igazán értettem mi történt, mivel tudtam, hogy semmilyen sérülés nem előzte meg ezt az állapotot, akkor meg mi történt?

Szerencsémre nem sokkal korábban megismertem egy nagyon jó sebészt a Sportkórháztból, és szerencsére be tudtam menni hozzá viszgálatra. A vizsgálat lényege az lett, hogy egy tűvel beleszúrt a térdízületbe, amjd onnan 180 ml folyadékot szívott le. A folyadék vörös színű volt, mint a vér. Én pedig, akinek szerencsére ez volt életem első "komolyabb" orvosi beavatkozása, azt hittem beszarok, úgy fájt. Illetve akkor azt hittem, hogy fájt. De erről majd később. Orvosom nagyot nézett a folyadék színe és mennyisége láttán, és azt mondtam, hogy sovány malac vágtában csináltassak egy MR vizsgálatot, mer itten valami nem jól van. Mindenesetre valamivel megkönnyebbülten távoztam, már ami a duzzanatot illeti. Mivel kis hazánk kitűnő egészségügyi ellátását nem ismertem, magam próbáltam egy OEP-es MR időpontot szerezni. Azt hiszem 4 hónapvolt a legközelebbi időpont ami kaptam, de az is lehet, hogy fél év.

Mivel sürgősnek tűnt, és b..ta a csőröm, hogy mi van itt, kinyögtem egy fizetős MR vizsgálatot (5 nap), majd vártam az eredményt. Meg voltam győződve magamban, hogy biztos csak egy szalag szakadhatott el, vagy porc tört le vagy ilyesmi. Aztán megkaptam e-mailben az eredményt. Mellőzném a hosszas leírást, hogy mi és hogyan burjánzik ide-oda a térdem körül, a lényeg pigmentált villonoduláris synovitis.

Azmiaz? Internet. kereső, beírom. Elég sok angol nyelvű oldal,és szinte minimális magyar nyelvű információ. Tumor. Elvileg jóindulatú. A térdízülelti hártya megvastagodása. Egy élmény volt ezt olvasni. PVNS. így kell rövidíteni. Na ezzel meg mit kezdjek.....?